Яркая, счастливая — и полный паралич. Как вернуть себя?
Марине 47. Она жила активной жизнью. Обычным утром тело перестало слушаться: наступил полный паралич. Врачи провели все возможные исследования, но причина осталась невыясненной. Диагноз поставить не удалось. В случае Марины именно метод чрескожной электрической стимуляции спинного мозга (ЧЭССМ) дал результат и запустил восстановление, несмотря на отсутствие диагноза. За три года она прошла 19 курсов реабилитации, усердно трудилась и сегодня ходит сама, без сопровождения.
«Я за 10 минут потеряла всё»
Шесть лет назад Марина переехала с Камчатки в Калугу. Красотка на каблуках — работа, дети, походы. Она жила активно и ярко.
— Я встала утром счастливым, здоровым человеком. Почувствовала слабость, присела, прилегла — и всё. За 10 минут потеряла все двигательные и сенсорные функции.
Это случилось в Хабаровске, куда она приехала с дочерью. Утром встала, включила чайник, поговорила с сыном по телефону — и вдруг жар, слабость. Дочка вызвала скорую.
Врачи так и не нашли причину: ни инфекции, ни вируса. Марина работала с детьми, вела активный образ жизни, следила за здоровьем. Ничто не предвещало беды — ни болезней, ни симптомов.
— Ты не знаешь, что будет завтра. Мы живём здесь и сейчас, одним днём, пока здоровы.
В приёмном отделении сказали: «Полежите два часа, всё пройдёт». Через два часа ничего не прошло. Так Марина осталась в Хабаровске на два месяца.
Потом — перелет лёжа, 8 часов из Хабаровска до Калуги. И новая жизнь, где она не могла даже перевернуться.Шесть лет назад Марина переехала с Камчатки в Калугу. Красотка на каблуках — работа, дети, походы. Она жила активно и ярко.
— Я встала утром счастливым, здоровым человеком. Почувствовала слабость, присела, прилегла — и всё. За 10 минут потеряла все двигательные и сенсорные функции.
Это случилось в Хабаровске, куда она приехала с дочерью. Утром встала, включила чайник, поговорила с сыном по телефону — и вдруг жар, слабость. Дочка вызвала скорую.
Врачи так и не нашли причину: ни инфекции, ни вируса. Марина работала с детьми и следила за своим здоровьем. Не болела ковидом, не было прививок накануне - всё мимо.
— Ты не знаешь, что будет завтра. Мы живём здесь и сейчас, одним днём, пока здоровы.
В приёмном отделении сказали: «Полежите два часа, всё пройдёт». Через два часа ничего не прошло. Так Марина осталась в Хабаровске на два месяца.
Потом — перелет лёжа, 8 часов из Хабаровска до Калуги. И новая жизнь, где она не могла даже перевернуться.
Самое страшное — потерять себя
Марину перевезли к маме в Калугу. Сама она не могла ничего: ни сесть, ни перевернуться. Мама сажала, кормила, переворачивала, подкладывала подушки.
— Для мамы это страшно. Смотреть, как твой взрослый активный, ребёнок — лежит в памперсе.
Марина вспоминает, как в Хабаровске массажист поставил её на ноги на одну минуту — просто чтобы Марина почувствовала опору. Она легла массажисту на грудь, смотрела в окно, где падал снег, и плакала.
— Там же есть мир, а ты два месяца лежал и не видел ничего. Самое страшное для человека — потерять себя.
У Марины взрослые дети, у них свои семьи. Им, наверное, легче — они далеко. А мама каждый день видит, как её дочь борется с собственным телом.
— У мамы теперь частая фраза: «Главное — не хуже».
Результат, которого никто не ожидал
На реабилитацию Марина ездит в НМИЦ ЛРЦ («Лечебно-реабилитационный центр» Минздрава России в Москве) — сюда со всей страны привозят самых сложных пациентов. Врачи центра, опираясь на клиническую картину, поставили диагноз «миелит», но первопричина осталась невыясненной. За три года Марина прошла 19 курсов реабилитации, и каждый раз с ней был помощник — состояние не позволяло приезжать одной. А в этом году — впервые сама. Это огромный шаг в самостоятельную жизнь.
В центре Марина занимается на разных аппаратах КОСИМА. АПК «БиоКин-ЭС» — это комплекс механотерапии с одновременной стимуляцией спинного мозга: он помогает отрабатывать правильные движения. Спинальный Нейропротез — портативный стимулятор спинного мозга для восстановления ходьбы. А 16-канальный «НеоСтим-16» позволяет стимулировать разные группы мышц конечностей, помогая восстанавливать координацию и силу. Токи Марина любит покруче — уже все в центре знают: «Марине нужно больше, ещё больше!»
Когда компания КОСИМА только начинала сотрудничать с ЛРЦ, профессор Юрий Петрович Герасименко, научный руководитель и автор метода, сам приезжал в медицинский Центр, чтобы настроить стимуляцию у пациентов. Марина тогда случайно оказалась рядом.
— Я подвернулась, и меня посадили на стимуляцию.
Результат превзошел все ожидания. Марина встала на ходунки и пошла сама без сопровождения.
Мелочи, из которых состоит жизнь
Марина не адаптирует среду под себя — у неё нет специальных поручней, накладок на унитаз, даже коляски дома нет (пользуется ею только в ЛРЦ). Она адаптируется сама.
— Я встаю с низкого унитаза. Обычного. Это труд трёх с половиной лет. Но теперь я могу это сделать без чужой помощи, — говорит она. Для человека с полным параличом это огромная победа.
У Марины перестала «висеть» левая стопа. Полтора года она уже не пользуется ортопедическим держателем.
— Раньше левая нога была нерабочая. Носки на ней счёсывались в бахрому, потому что нога волочилась. А теперь обе ноги — трудяжки. И носки красивые.
Марина сама моется: сидит на досочке в ванне, ставит ноги. Раньше её надо было сажать и поддерживать. Теперь — сама.
— Я режу салат: огурец, помидор, перец. Лук пока не даётся. Но мама приходит с работы, а салат уже готов. Я варю пельмени, делаю себе кофе. Могу наклониться, чтобы достать чашку.
Для кого-то это мелочи. Для Марины — жизнь, которую она отвоёвывает шаг за шагом.
Жить, чтобы быть собой
— Я до сих пор себя не приняла. Не понимаю, что со мной произошло. Это как страшный сон, в котором ты вынужден жить.
Марине стыдно быть беспомощной. Стыдно зависеть от мамы, стыдно ничего не мочь. И она борется — чтобы однажды этот стыд ушёл навсегда.
— Стыдно что-то не делать. Я даже не знаю, для кого и для чего, — просто хочу, чтобы не было стыдно.
Теперь сама
Раньше каждая реабилитация, каждый поход к врачу требовали наемного человека. пересесть в коляску, подняться на третий этаж — без помощника было не обойтись. Это выматывало и физически, и финансово.
Сейчас Марина ходит на ходунках без сопровождения. Сама добирается до занятий между этажами в ЛРЦ — медленно, говорит: «Я как черепаха». Но это её первый самостоятельный опыт.
Марина поняла, что может больше, чем она думала.
— Это у меня внутренне происходит. Если внутри получилось — я встаю на ходунки и иду. Мы не форсируем события. Маленькими шажочками. То, что я одна здесь — это победа.
Марина уже чувствует в себе силы для самого важного шага: переехать от мамы и начать жить самостоятельно.
Марина не ждала чудес. 19 курсов реабилитации за три с половиной года — путь от полного паралича до самостоятельной ходьбы и планов на отдельную жизнь. Всё это огромный труд: каждый день, даже когда не было сил, Марина плакала, вставала и снова шла. Реабилитация — это сила духа, а не чудо.
— Спасибо, что создали эту стимуляцию.
Я смотрю на Марину, как она медленно встает из-за стола, опираясь на ходунки, она идет вперед в свою новую жизнь. Сама.